Un fascio di luce blu per rompere il silenzio e far conoscere una realtà con cui fanno i conti pochissime famiglie in Italia, ma le cui sfide sono enormi.

Da venerdì 31 luglio a domenica 2 agosto, la Città di Darfo Boario Terme si illumina di blu e aderisce alla campagna nazionale promossa dall’associazione KIF1A Italia APS ETS, unendo uno dei propri luoghi simbolo a quelli di altre città italiane per accendere i riflettori sulla KAND e stringersi attorno a chi ne è colpito.

Dietro la sigla KAND (KIF1A Associated Neurological Disorder) si trova una grave patologia genetica neurodegenerativa ultra-rara, associata alle mutazioni del gene KIF1A. La malattia può compromettere progressivamente le capacità motorie, il linguaggio e la vista, presentando per ogni paziente un quadro clinico unico e complesso.

Proprio la scarsa conoscenza della patologia è uno dei muri più duri da abbattere per i pazienti e le famiglie. Per questo motivo, fare informazione, creare reti di supporto e sostenere la ricerca scientifica sono passaggi fondamentali per dare speranza e prospettive concrete di cura.